Fibroza chistică se manifestă prin acumularea unor secreții dense și vâscoase la nivelul plămânilor și al altor organe, favorizând infecțiile respiratorii repetate și afectarea digestiei. În lipsa unui tratament adecvat, boala poate duce la deteriorarea funcției pulmonare și la întârzieri de creștere.
Dincolo de problemele medicale, fibroza chistică are însă un impact major și asupra sănătății emoționale a copiilor și a familiilor lor.
„Fibroza chistică nu afectează doar plămânii sau sistemul digestiv. Vorbim despre o boală care influențează întreaga viață a copilului și a familiei. Programul zilnic este construit în jurul tratamentului, iar acest lucru poate genera oboseală, stres, anxietate și chiar depresie. De aceea, ghidurile internaționale recomandă evaluarea anuală a depresiei și anxietății la pacienții cu această boală, începând cu vârsta de 12 ani. Din păcate, despre povara emoțională pe care o presupune fibroza chistică se vorbește încă prea puțin”, spune prof. dr. Ioana Ciucă, medic primar pneumolog pediatru – coordonator Compartimentul de Pneumologie Pediatrică – Spitalul Clinic Județean de Urgență Timișoara.
Fibroza chistică afectează întreaga familie. Părinții sunt cei care organizează tratamentul zilnic, monitorizează permanent starea copilului, participă la controalele medicale. Aproximativ o treime dintre părinți prezintă simptome de depresie, iar aproape patru din zece simptome de anxietate.
„Pentru un copil diagnosticat cu fibroză chistică, tratamentul nu reprezintă o etapă, ci face parte din viața de zi cu zi, pentru tot restul vieții. În medie, două-trei ore din fiecare zi sunt dedicate kinetoterapiei respiratorii, aerosolilor, administrării medicamentelor și celorlalte terapii necesare pentru a ține boala sub control. La toate acestea se adaugă școala, activitățile obișnuite și dorința firească a copilului de a avea o viață normală. Este un efort continuu, pe care atât copilul, cât și familia îl duc în fiecare zi”, spune prof. dr. Ioana Ciucă.
Îngrijirea unui copil cu fibroză chistică presupune intervenția unei echipe multidisciplinare, din care fac parte medicul pneumolog pediatru, gastroenterologul, nutriționistul, kinetoterapeutul și psihologul. Identificarea precoce a anxietății și depresiei poate contribui la un răspuns mai bun la tratament, la reducerea riscului de abandon al terapiilor și la îmbunătățirea calității vieții copiilor diagnosticați cu fibroză chistică. În cadrul Clinicii de Pediatrie Bega II a Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara funcționează Centrul Național de Fibroză Chistică – Mucoviscidoză. Acesta coordonează cazurile la nivel național, stabilește protocoalele de diagnostic, tratament și monitorizare și centralizează datele privind pacienții cu fibroză chistică din întreaga țară.
