Ziua Internațională a Hemofiliei, marcată anual în 17 aprilie, aduce în prim-plan o realitate îngrijorătoare: la nivel global, un număr semnificativ de persoane care suferă de această boală rămân nediagnosticate și, implicit, netratate.
Hemofilia este o boală ereditară de coagulare a sângelui, asociată cromozomului X, în care organismul nu produce suficienți factori de coagulare. În mod normal, atunci când ne rănim, organismul activează un mecanism complex care oprește sângerarea. La persoanele cu hemofilie, acest proces este încetinit sau incomplet, ceea ce face ca sângerările să dureze mai mult decât în mod obișnuit, lucru care le pune sănătatea si viața în pericol. Boala se manifestă prin sângerări prelungite după răni sau intervenții, dar și prin sângerări spontane, în special la nivelul articulațiilor și mușchilor.
Tema din acest an, „Diagnosis: First step to care” („Diagnosticul: Primul pas spre îngrijire”), subliniază importanța identificării precoce a bolii, ca prim pas către acces la tratament și o viață cât mai apropiată de normal.
„În viața unui pacient cu hemofilie, momentul diagnosticului este unul definitoriu. În spatele fiecărui diagnostic există un copil, un tânăr sau un adult care își dorește, în esență, același lucru ca noi toți: o viață normală. Există o familie care învață, uneori din mers, cum să gestioneze o boală rară. Există emoții, întrebări, uneori frustrare, dar și mult curaj.
Hemofilia nu înseamnă doar sângerări sau tratamente. Înseamnă zile în care durerea limitează mișcarea, înseamnă griji constante, dar și eforturi continue de a merge mai departe.Tocmai de aceea, rolul nostru, ca profesioniști în sănătate, nu este doar de a trata, ci și de a însoți, de a înțelege și de a susține.
Vestea bună este că astăzi avem mai multe soluții ca oricând. Tratamentul hemofiliei a evoluat enorm și oferă pacienților șansa la o viață mai sigură, mai activă, mai apropiată de normal. Dar tratamentul, oricât de modern ar fi, nu este suficient fără grijă, fără continuitate și fără o relație de încredere între pacient și echipa medicală.
Asistența medicală în hemofilie înseamnă oameni. Înseamnă o echipă care lucrează împreună – medici din multiple specialități, asistenți, kinetoterapeuți, psihologi – fiecare contribuind la binele pacientului, precum și pacientul însuși, care devine, în timp, un partener activ în propria îngrijire”, spune prof. univ. dr. Ioana Ioniță, șefa Clinicii de Hematologie a Spitalului Municipal Timișoara.
În cadrul Spitalului Clinic Municipal de Urgență Timișoara, pacienții cu hemofilie beneficiază de îngrijire prin Programul Național de Tratament al Hemofiliei, care asigură nu doar îngrijirea de zi cu zi, ci și intervențiile în diverse situații medico-chirurgicale.
Activitatea Clinicii de Hematologie depășește însă cu mult această patologie, acoperind un spectru larg de afecțiuni, de la cele frecvente, benigne, până la cele oncologice severe.
Ce fel de afecțiuni sunt tratate la Clinica de Hematologie
Pacienții din regiunea de Vest a țării se pot adresa Clinicii de Hematologie prin ambulatorul de specialitate, pe baza unui bilet de trimitere de la medicul de familie sau de la alți specialiști. Aici sunt evaluate atât cazuri frecvente, precum anemii, trombocitopenii sau tulburări de coagulare, cât și afecțiuni hematologice complexe, inclusiv boli oncologice(hemopatii maligne). În funcție de recomandarea medicală, pacienții pot fi ulterior internați, majoritatea internărilor fiind stabilite în urma consultului realizat în ambulator. Există și situații în care internarea este indicată în urma unor consulturi interdisciplinare.
„Hematologia este una dintre acele specialități în care pacientul beneficiază de îngrijire de la afecțiuni simple, cum ar fi sindroamele anemice, până la afecțiuni extrem de grave, cum sunt leucemiile acute, care reprezintă urgențe și care sunt patologii foarte agresive.
Noi ne desfășurăm activitatea atât în ambulatorul de specialitate, cât și pe secție, unde pacienții sunt internați prin internare continua sau spitalizare de zi. În ambulator, colegii mei consultă pacienți trimiși de medicii de familie sau de alți specialiști, și, în cea mai mare parte, pacienții noștri cronici, care au nevoie de evaluări și monitorizări lunare. Majoritatea pacienților noștri sunt pacienți cronici care necesită astfel evaluări și monitorizări, precum și eliberarea documentelor medicale periodice.
Cel mai important segment îl reprezintă patologiile maligne. Peste 80% dintre pacienții pe care îi îngrijim au cancere hematologice. Aici includem limfoamele Hodgkin și non-Hodgkin, mielomul multiplu, leucemiile cronice – limfatică cronică, mieloidă cronică – și leucemiile acute. Toate aceste patologii sunt îngrijite de către noi”, adaugăprof. univ. dr. Ioana Ioniță.
Programe naționale și investigații esențiale pentru stabilirea unui diagnostic
Clinica de Hematologie derulează programe naționale esențiale pentru pacienți, inclusiv Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei, care asigură accesul la tratament și intervenții complexe.
„Desfășurăm programe naționale de sănătate foarte importante. Toate programele care țin de hematologie sunt derulate în secția noastră. De exemplu, prin Programul Național de Oncologie sunt acoperite diagnosticul, tratamentul și monitorizarea pe termen lung a pacientilor cu hemopatii maligne.Bineînțeles, desfășurăm și Programul Național de Tratament al Hemofiliei, cu toate subprogramele lui, inclusiv cel de chirurgie pentru pacientul hemofilic. Avem o colaborare foarte bună cu clinicile cu specific chirurgical (Chirurgie Generală, Ortopedie, ORL, CMF ș.a.m.d.) din cadrul spitalului nostru și al altor spitale timișorene, printre care Spitalul Clinic Județean de Urgență Timișoara și Institutul de Boli Cardiovasculare Timișoara, care realizează intervenții chirurgicale la pacienți hemofilici – lucru remarcabil care este posibil printr-o colaborare interumană deosebită. Colaborăm foarte bine și cu alte spitale unde se desfășoară acest program, precum Spitalul «Louis Țurcanu», unde realizăm investigațiile necesare pentru acești pacienți, Centrul Medical Cristian Șerban Buziaș, unde se realizează recuperarea postoperatorie a pacienților, instruirea acestora și a familiilor etc.”, mai spune dr. Ioana Ioniță.
Diagnosticul corect este susținut de investigații specializate efectuate în laboratorul de hematologie al spitalului, un laborator acreditat, cu tradiție.
„Spitalul Municipal oferă, pe lângă medici hematologi foarte bine pregătiți, și analize speciale. Laboratorul de hematologie este acreditat ISO RENAR, este un laborator de excelență, dezvoltat de peste 30 de ani, cu personal foarte bine calificat.
Aici se realizează, în mod special, frotiuri de sânge periferic, care sunt esențiale pentru diagnosticul hematologic, de la leucemii acute până la alte patologii maligne și non maligne. Frotiul de sânge periferic este, practic, piatra de temelie a diagnosticului în hematologie.
De asemenea, se efectuează aspirate medulare – medulograme – realizate de colegii din laborator, cu o calitate foarte bună. Aceste investigații ne ajută zilnic să stabilim diagnostice de certitudine”, a specificat dr. Ioniță.
Medicii atrag atenția că multe afecțiuni hematologice pot evolua fără simptome evidente, motiv pentru care analizele de rutină și controalele regulate sunt esențiale pentru diagnosticarea precoce și inițierea tratamentului.
